Σπάνιες παθήσεις: Η πολιτεία αδιαφορεί για 600.000 πολίτες
Στη σκιά των λαμπερών τελετών και των κομπάρσων της εξουσίας, 600.000 Έλληνες πολίτες με σπάνιες παθήσεις συνεχίζουν τον καθημερινό τους αγώνα για επιβίωση. Η βράβευση των φοιτητών του προγράμματος «Ζεύξη ΙΙ» αποτελεί μια σταγόνα στον ωκεανό της κρατικής αδιαφορίας.
Η διαγνωστική οδύσσεια των αδυνάτων
Ο Σύλλογος «95», Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς, διοργάνωσε για δεύτερη χρονιά την τελετή βράβευσης υπό την αιγίδα του Προέδρου της Δημοκρατίας. Δέκα δοκίμια φοιτητών επιστημών υγείας βραβεύτηκαν με θέμα τις ανεκπλήρωτες ανάγκες των σπάνιων ασθενών.
Ο Πρόεδρος Τασούλας, σε γραπτό μήνυμα, μίλησε για «κοινωνική αλληλεγγύη» και «χρέος της Πολιτείας». Όμως πέρα από τα λόγια, τι γίνεται στην πράξη; Η πραγματικότητα παραμένει σκληρή για τους ασθενείς που βιώνουν την περιβόητη «Διαγνωστική Οδύσσεια».
Η ανθρώπινη διάσταση της κρίσης
Η Πρόεδρος του Συλλόγου «95», Μαίρη Αδαμοπούλου, ανέφερε ότι φέτος πάνω από 100 φοιτητές δήλωσαν συμμετοχή, εκ των οποίων επιλέχθηκαν 50. Συνολικά 92 άτομα έλαβαν μέρος στην εκπαιδευτική εμπειρία.
Ο Β' Αντιπρόεδρος της Βουλής Γεώργιος Γεωργαντάς τόνισε την ανάγκη για «σύστημα υγείας πιο δίκαιο, πιο προσβάσιμο και πιο ανθρώπινο». Ωραία λόγια, αλλά η πραγματικότητα είναι διαφορετική όταν το κράτος υπολειτουργεί στη δημόσια υγεία.
Οι αριθμοί της αδικίας
Η Γενική Γραμματέας Δημόσιας Υγείας Χριστίνα Κράββαρη αποκάλυψε ότι τα σπάνια νοσήματα αφορούν περίπου 600.000 συμπολίτες μας. Αυτός ο αριθμός αντιστοιχεί σε έναν ολόκληρο νομό που παραμένει στο περιθώριο του συστήματος υγείας.
Το Υπουργείο Υγείας μιλάει για «ολοκληρωμένη στρατηγική» και «εθνικά μητρώα», αλλά οι ασθενείς συνεχίζουν να περιμένουν. Η «επένδυση στα σπάνια νοσήματα» παραμένει στα χαρτιά ενώ οι άνθρωποι υποφέρουν.
Η αντίσταση από τα κάτω
Παρά την κρατική αδράνεια, η κοινωνία των πολιτών οργανώνεται. Ο ψυχίατρος και πρώην Ευρωβουλευτής Στέλιος Κυμπουρόπουλος επισήμανε τη μοναδικότητα του προγράμματος «Ζεύξη» που «μετατρέπει τη γνώση από θεωρία σε βίωμα».
Η συμμετοχή της Χάλκινης Ολυμπιονίκη Σοφίας Παπαδοπούλου δείχνει ότι η αλληλεγγύη γεννιέται από τη βάση, όχι από τα γραφεία της εξουσίας.
Η πραγματική πρόκληση
Το πρόγραμμα «Ζεύξη ΙΙ» υλοποιήθηκε με την υποστήριξη φαρμακευτικών εταιρειών όπως η AstraZeneca, Chiesi, Genesis Pharma, Ipsen, Takeda και UCB. Η τελετή έγινε στο Ολυμπιακό Μουσείο που παραχώρησε η Lamda Development.
Ενώ οι πολυεθνικές και οι μεγάλες εταιρείες χρηματοδοτούν τέτοιες δράσεις, το κράτος παραμένει απών από την ουσιαστική στήριξη των ασθενών. Η ιδιωτικοποίηση της κοινωνικής αλληλεγγύης είναι συμπτωματική της νεοφιλελεύθερης πολιτικής.
Η ανάγκη για συστημική αλλαγή
Ο Σύλλογος «95» ιδρύθηκε το 2019 από σπάνιους ασθενείς και γονείς παιδιών με σπάνιες παθήσεις. Ο αριθμός «95» συμβολίζει το ποσοστό των σπάνιων παθήσεων που δεν έχουν ακόμη θεραπευτική αγωγή.
Η πραγματική λύση δεν βρίσκεται στις τελετές και τα βραβεία, αλλά στην ριζική αναδιοργάνωση του συστήματος υγείας με κριτήριο την κοινωνική δικαιοσύνη και όχι το κέρδος. Οι 600.000 πολίτες με σπάνιες παθήσεις αξίζουν περισσότερα από κούφια λόγια και φωτογραφίες.