Παιδικός καρκίνος: Η σιωπηλή μάχη και η κρατική εγκατάλειψη

Στην αρχαία Σπάρτη, τα αδύναμα βρέφη εγκαταλείπονταν στο Καιάδα. Στη σύγχρονη Ελλάδα, η εγκατάλειψη των πιο αδύναμων δεν γίνεται σε απόκρημνα φαράγγια, αλλά μέσα στις αίθουσες των νοσοκομείων, μέσω της συστηματικής υποχρηματοδότησης και της γραφειοκρατικής αδιαφορίας. Σήμερα, Παγκόσμια Ημέρα κατά των Όγκων Εγκεφάλου, κοιτάμε κατάματα την πραγματικότητα του παιδικού καρκίνου, μιας νόσου που χτυπά ανελέητα και απαιτεί από την κοινωνία να σταθεί στο ύψος των περιστάσεων.

Κάθε χρόνο, 70 έως 90 οικογένειες στη χώρα μας ακούν τη λέξη που ραγίζει την ψυχή. Όγκος εγκεφάλου. Πρόκειται για τη συχνότερη συμπαγή κακοήθεια της παιδικής ηλικίας και μια από τις κύριες αιτίες θανάτου. Όπως εξηγεί στον iefimerida ο καθηγητής Παιδιατρικής Αιματολογίας και Ογκολογίας του Πανεπιστημίου Αθηνών, Αντώνης Καττάμης, η συχνότητα εκτιμάται σε 5 νέα περιστατικά ανά 100.000 παιδιά ετησίως. Περίπου το 10% των παιδιών φέρουν γενετικές μεταλλάξεις που τους δίνουν προδιάθεση για τη νόσο.

Η βιολογική κόλαση και η έλλειψη ρουτίνας

Δεν υπάρχουν εύκολες μάχες όταν ο εχθρός κρύβεται στον εγκέφαλο. Ο κ. Καττάμης είναι ξεκάθαρος. Καμία επέμβαση στον εγκέφαλο δεν είναι απόλυτα ασφαλής. Υπάρχουν περιπτώσεις χαμηλού ρίσκου, βέβαια, αλλά η πραγματική τραγωδία κρύβεται στα υψηλόβαθμα νεοπλάσματα. Το διάχυτο γλοίωμα της μέσης γραμμής, για παράδειγμα, προσφέρει ελάχιστες πιθανότητες επιβίωσης πέραν των δύο ετών. Είναι η πιο σκληρή μάχη, εκεί που η ιατρική επιστήμη ακόμα ψάχνει τα όπλα της.

Οι γονείς καλούνται να είναι οι πρώτοι φύλακες. Η επαγρύπνηση είναι το μόνο όπλο απέναντι σε μια νόσο που κρύβεται. Εύκολη κόπωση, αιμορραγικά στοιχεία, αδυναμία, πόνοι που ξυπνούν το παιδί το βράδυ, υποτροπιάζοντες πυρετοί ή απώλεια βάρους είναι τα σημάδια που απαιτούν άμεση ιατρική συμβουλευτική. Η καθυστέρηση είναι συχνά μοιραία.

Η έρευνα προχωρά, το κράτος υπαναχωρεί

Η λευχαιμία παραμένει ο πιο συνηθισμένος τύπος καρκίνου στα παιδιά, ακολουθούμενη από τους όγκους εγκεφάλου, τα λεμφώματα, τα σαρκώματα και το νευροβλάστωμα. Για τους πιο σκληρούς καρκίνους, τα υψηλόβαθμα γλοιώματα, τα μεταστατικά σαρκώματα και το νευροβλάστωμα σταδίου 4, η πρόγνωση παραμένει επιφυλακτική. Η επιστήμη, ωστόσο, δεν παραδίδει τα όπλα. Η κατανόηση των γενετικών μηχανισμών ανοίγει το δρόμο για στοχευμένες θεραπείες, ανοσοθεραπείες και μεθόδους διάσπασης του αιματοεγκεφαλικού φραγμού.

Εδώ όμως έρχεται η μεγάλη πλαστικοποίηση του συστήματος μας. Όπως παραδέχεται ο ίδιος ο καθηγητής, η κλινική αντιμετώπιση στο ΕΣΥ είναι ιδιαίτερα υψηλή. Το ερώτημα είναι τι συμβαίνει γύρω από αυτήν. Τα κενά καλύπτονται από συλλόγους γονέων. Είναι αδιανόητο σε μια χώρα που υποτίθεται ότι διαθέτει σύστημα υγείας, η επιβίωση των παιδιών να εξαρτάται από εράσματα και την αυτοθυσία των οικογενειών.

Η αισχρή στάση της ΕΟΠΥΥ και το χρέος της Πολιτείας

Η κορύφωση της κρατικής αδιαφορίας έρχεται με την απόρριψη των εξετάσεων από τον ΕΟΠΥΥ. Η ανάλυση της μεθυλίωσης για τους όγκους εγκεφάλου και ο έλεγχος για σύνδρομα προδιάθεσης, εξετάσεις απολύτως απαραίτητες για τη σωστή θεραπευτική αγωγή, δεν καλύπτονται. Το μεταφραστικό εργαστήριο Μοριακής Αιματολογίας και Ογκολογίας της Μονάδας Ελπίδα τα παρέχει, αλλά το κράτος αρνείται να τα πληρώσει.

Αυτή είναι η αλήθεια της αισχρής. Η Ευρώπη της λιτότητας και οι εγχώριοι υπηρέτες της έχουν μετατρέψει το δικαίωμα στην υγεία σε είδος πολυτελείας. Δεν χρειαζόμαστε άλλα εράσματα. Δεν χρειαζόμαστε άλλες φιλανθρωπικές βραδινές. Απαιτούμε το αυτονόητο. Η Πολιτεία οφείλει να χρηματοδοτήσει τις μοριακές εξετάσεις και να στηρίξει δομικά το ΕΣΥ. Η κοινωνία, οι εργαζόμενοι στην υγεία και οι γονείς δεν θα σταματήσουν να αγωνίζονται. Ο αγώνας για τη ζωή των παιδιών είναι αγώνας για κοινωνική δικαιοσύνη.