Σχεδόν ένα τρίτο των γυναικών με αυτοάνοσο νόσο περιμένει τέσσερα χρόνια ή και περισσότερο μέχρι να μάθει τι έχει, σύμφωνα με νέα διεθνή έρευνα που αναφέρεται από το euronews στις 13 Οκτωβρίου. Ενώ σχεδόν οι μισοί άνδρες διαγιγνώσκονται μέσα σε έναν χρόνο, το 60,4% των γυναικών χρειάζεται πάνω από δώδεκα μήνες για τη σωστή απάντηση.
Η μελέτη ανέλυσε περισσότερους από 6.000 ασθενείς και φέρνει στο φως κάτι που εκατομμύρια γυναίκες γνωρίζουν από την προσωπική τους περιπέτεια: όταν πονάς και είσαι γυναίκα, το πρώτο πράγμα που αμφισβητείται δεν είναι η αρρώστια, αλλά το μυαλό σου. Κόπωση, πόνος, διαταραχές ύπνου, πεσμένη διάθεση· όλα αυτά, πολύ συχνά, τακτοποιούνται με μια συνταγή για αγχολυτικά αντί για εξετάσεις.
Τα νούμερα μιας συστημικής αδικίας
Οι γυναίκες αποτελούν το 70% έως 80% των περιστατικών αυτοάνοσων νοσημάτων παγκοσμίως. Μιλάμε για τον σακχαρώδη διαβήτη τύπου 1, την αυτοάνοση νόσο του θυρεοειδούς, τον συστηματικό λύκο, τη σκλήρυνση κατά πλάκας. Όμως όσο περισσότερο προσβάλλονται, τόσο λιγότερο πιστεύονται. Το 34% των γυναικών που συμμετείχαν στη μελέτη δήλωσε ότι τα συμπτώματά του ερμηνεύτηκαν ως ψυχοσωματικά, έναντι 22% των ανδρών. Οι γυναίκες ήταν σχεδόν 50% πιο πιθανό να έχουν λάβει λανθασμένη ψυχιατρική διάγνωση και σχεδόν 75% πιο πιθανό να τους αποδόθηκε ψυχοσωματική λανθασμένη ετικέτα.
Όπως επισημαίνει και η Καθημερινή, πρόκειται για διαφορές που δεν εξηγούνται από τη βιολογία μόνο· εξηγούνται από την ιστορία.
«Παρόλο που χαρακτηρισμοί όπως “υστερία” θεωρούνται πια παρωχημένοι, ως γυναίκες εξακολουθούμε συχνά να δυσκολευόμαστε να πείσουμε ότι τα συμπτώματά μας είναι πραγματικά», δήλωσε η Shaista Tayabali, συν-συγγραφέας της μελέτης.
Η ίδια ερευνήτρια μίλησε για «ιστορικές προκαταλήψεις λόγω φύλου» που εξακολουθούν να δυσκολεύουν τη διαγνωστική διαδρομή, και έθεσε ως πιθανούς λόγους την περιορισμένη έρευνα για την υγεία των γυναικών και τα δεδομένα μεροληπτικά ως προς το φύλο που τροφοδοτούν τα μοντέλα μηχανικής μάθησης. Δηλαδή: η προκατάληψη της χθεσινής ιατρικής γίνεται σήμερα αλγόριθμος. Το ψηφιακό μέλλον κληρονομεί τα στίγματα του παρελθόντος, εκτός αν το αντισταθούμε συνειδητά.
Γιατί τα συμπτώματα των γυναικών απορρίπτονται ως «ψυχολογικά»;
Η απάντηση έχει ρίζες που φτάνουν ως την αρχαιότητα. Η «πλάνη της μήτρας» των Ιπποκρατικών, η «υστερία» του 19ου αιώνα, η γυναίκα ως νευρικό ον οφειλόμενο στη φύση της: δύο χιλιάδες χρόνια ιατρικού λόγου έμαθαν στους γιατρούς να βλέπουν πρώτα το φύλο και μετά τον ασθενή. Το αποτέλεσμα είναι απλό και βάναυσο: πραγματικές παθήσεις μένουν χωρίς θεραπεία, και οι γυναίκες χάνουν την εμπιστοσύνη τους στο σύστημα υγείας, όπως σημειώνει και το Iatropedia.
Ο David D'Cruz, ρευματολόγος στο Guy's Hospital του Λονδίνου, ήταν σαφής:
«Οι κλινικοί γιατροί πρέπει να είναι ανοιχτόμυαλοι και να εξετάζουν αν υπάρχει κάποιο υποκείμενο αυτοάνοσο νόσημα που δεν έχει αναγνωριστεί. Πρέπει να ακούν τους ασθενείς».
Προσέθεσε ωστόσο μια σημαντική διευκρίνιση: μια ψυχιατρική διάγνωση δεν είναι πάντα λάθος. Κανείς μπορεί να έχει ταυτόχρονα αυτοάνοσο και ψυχιατρικό νόσημα, και τα ψυχιατρικά συμπτώματα μπορεί να αποτελούν μέρος του αυτοάνοσου, ιδίως σε παθήσεις όπως ο λύκος που μπορεί να προσβάλλει άμεσα τον εγκέφαλο. Το πρόβλημα δεν είναι η ψυχιατρική· είναι η χρήση της ως εύκολης ετικέτας που κλείνει τον φάκελο.
Τι σημαίνει αυτό για τη δημόσια υγεία
Μια καθυστερημένη διάγνωση δεν είναι διοικητική λεπτομέρεια. Είναι χρόνια ζωής που χάνονται σε αναμονές, χρόνια χωρίς θεραπεία, χρόνια όπου η αρρώστια προχωράει ανενόχλητη. Και όπως κάθε ανισότητα, χτυπάει πιο δυνατά εκεί που τα εισοδήματα είναι χαμηλότερα και ο χρόνος πολυτελέστερος: τις εργαζόμενες γυναίκες, τις άνεργες, όσες δεν έχουν πρόσβαση σε δεύτερη γνώμη.
Η υγεία των γυναικών χρηματοδοτείται εδώ και δεκαετίες σαν παράπλευρο ζήτημα. Η έρευνα σχεδιάστηκε ιστορικά γύρω από το ανδρικό σώμα, από τα κλινικά πρωτόκολα έως τα σχολικά βιβλία. Όταν μάλιστα το μεγάλο κεφάλαιο της υγείας ιδιωτικοποιείται και οι δημόσιες δομές στραγγίζονται από την λιτότητα, η διάγνωση γίνεται προνόμιο και όχι δικαίωμα.
Η μελέτη δείχνει τον δρόμο: περισσότερη έρευνα για την υγεία των γυναικών, έλεγχος των αλγορίθμων για μεροληψία φύλου, εκπαίδευση των γιατρών να ακούν πρώτα και να ερμηνεύουν μετά. Και από εμάς, τους πολίτες, απαιτεί ό,τι απαιτεί πάντα: να μην αποδεχτούμε ως φυσική τάξη πραγμάτων αυτό που είναι πολιτική επιλογή. Το σώμα που πονάει δεν είναι «νευρικό». Είναι άρρωστο και ζητά justice.
Συχνές ερωτήσεις
Πόσο καθυστερεί η διάγνωση των αυτοάνοσων νοσημάτων στις γυναίκες;
Σύμφωνα με τη νέα έρευνα, το 60,4% των γυναικών περιμένει πάνω από έναν χρόνο, και σχεδόν ένα τρίτο τέσσερα χρόνια ή περισσότερο, ενώ σχεδόν οι μισοί άνδρες διαγιγνώσκονται μέσα στον πρώτο χρόνο.
Πόσο συχνά τα συμπτώματα των γυναικών ερμηνεύονται ως ψυχολογικά;
Το 34% των γυναικών δήλωσε ότι τα συμπτώματά του αποδόθηκαν σε ψυχοσωματικούς παράγοντες, έναντι 22% των ανδρών, ενώ οι γυναίκες είναι έως 74% πιο πιθανό να λάβουν λανθασμένη ψυχοσωματική διάγνωση.
Ποια είναι τα συχνότερα αυτοάνοσα νοσήματα στις γυναίκες;
Ο σακχαρώδης διαβήτης τύπου 1, η αυτοάνοση νόσος του θυρεοειδούς, ο συστηματικός λύκος και η σκλήρυνση κατά πλάκας. Οι γυναίκες αποτελούν το 70% έως 80% των περιστατικών παγκοσμίως.